Un Progetto di Medicina Narrativa con le Persone Stomizzate

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Un Progetto di Medicina Narrativa con le Persone Stomizzate

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Autori:
Antonini M.1, Botteselle E.2, Bullitta M.3, Caldarola D.4, Casoni L.5, Cilli D.6, Deledda MT.7, Eto L.8, Falco L.9, Ferruzzi A.10, Fiordispina G.11, Fodale C.12, Gaddoni E.13, Grassi M.14, Grezio M.15, Guerra E.16, Lungo P.17, Mazzotta L.18, Melis V.19, Palumbo G.20, Panarelli A.21, Pantano O.22, Sannicandro N.23, Sacchetti P.24, Tantulli Bartoli R.25, Tarantino A.26, Vivoli G.27.
1USL Toscana Centro – Nuovo Ospedale San Giuseppe – Empoli; 2°.O. Istituti Ospitalieri – Presidio di Cremona; 3AOU Sassari; 4Policlinico Universitario – Bari; 5 Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia – Arcispedale Santa Maria Nuova; 6AO San Giovanni Addolorata – Roma; 7Ospedale SS Annunziata Sassari; 8 Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale – Napoli; 9ASL TO1 – Ospedale Martini – Torino; 10Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – Roma; 11Ospedale Maria Vittoria – Torino; 12AOU G. Martino – Messina; 13 AOU di Bologna – Policlinico Sant’Orsola-Malpighi – Bologna; 14ASL TO2 – Ospedale San Giovanni Bosco – Torino; 15AUSL Bologna – Ospedale Maggiore; 16 AO Spedali Civili di Brescia; 17Ospedale Maggiore della Carità – Novara; 18Poliambulatorio “Cittadella della Salute” Vito Fazzi” – Lecce; 19A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo – Ospedale Papa Giovanni XXIII; 18I.C.P. E. Bassini – Cinisello; 21Policlinico di Bari; 22San Giovanni Battista “Molinette” – Torino; 23AOU Ospedali Riuniti di Foggia; 24San Filippo Neri – Roma; 25Ospedale Santa Maria Annunziata – Bagno a Ripoli (FI); 26I.E.O. Milano; 27Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi – Firenze

Abstract

Con il termine “Medicina Narrativa” intendiamo quella forma espressiva attraverso cui le preoccupazioni concernenti la salute si strutturano e vengono veicolate da pazienti, parenti ed amici, nonché dallo staff medico, nelle conversazioni, nelle prestazioni e nei report dei casi specifici. Si parla di narrazione quando una persona riferisce ad un’altra una determinata cosa, attraverso un racconto che prevede “un ascoltatore, un arco temporale, una trama e un punto cardinale e che si struttura attraverso l’ordine, l’enfasi, gli intervalli e i ritmi che ne definiscono il contenuto.

Da una revisione della letteratura internazionale è emersa indiscussa la totale mancanza di articoli in materia di Medicina Narrativa o di Nursing Narrativo correlati all’aspetto delle persone stomizzate. Questa carenza è stato lo spunto fondamentale per poter affrontare per la prima volta questo argomento, per chiedere alle persone con stomia di raccontarsi, di aprirsi e per permettere all’Infermiere Stomaterapista di comprendere meglio il vissuto per poter migliorare la qualità dell’assistenza e la propria professionalità.

È stato condotto uno studio sulla Medicina Narrativa applicata alle persone portatrici di stomia. La ricerca ha visto il coinvolgimento di 26 Ambulatori disseminati su tutto il territorio italiano. L’obiettivo principale dello studio è stato quello di sviluppare un progetto di Medicina Narrativa con le persone portatrici di stomia.

Introduzione

Nella popolazione italiana nel suo complesso, il tumore del colon-retto si piazza al secondo posto con il 13% delle neoplasie totali. Considerando la frequenza rispetto al sesso, il cancro del colon-retto si piazza al terzo posto negli uomini con il 14% del totale, mentre nelle donne si piazza al secondo posto con il 13%[1].

I dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il 2012 (ultimo anno al momento disponibile) 19.202 decessi attribuibili al tumore del colon-retto (10.406 negli uomini e 8.796 nelle donne)[2]. Questa patologia rappresenta, nell’11% dei casi, la seconda principale causa tumorale di morte (uomini 10%, donne 12%)1.

Alcune persone che vengono sottoposte ad intervento chirurgico per tumore al colon-retto possono necessitare del confezionamento di una stomia intestinale, temporanea oppure definitiva. La parola stomia deriva da un termine greco, στόμα, che significa bocca, apertura. Tale procedura comporta l’asportazione della parte di intestino affetta da malattia e la conseguente apertura (stomia) sull’addome della persona. Dalla stomia verranno eliminate le feci che verranno raccolte in un apposito presidio (sacca).

Avere una stomia per la persona significa avere delle importanti preoccupazioni che toccano la sfera emotiva, sociale e fisica soprattutto in riferimento al funzionamento dell’intestino che risulta essere imprevedibile ed incontrollabile[3],[4],[5],[6]. La ricerca ha esaminato quali sono gli aspetti sociali legati all’incontinenza, tra cui avere una colostomia o una ileostomia, e li ha collegati alla sporcizia, all’inquinamento ed allo stigma sociale3,[7],5,[8],[9].

L’autocontrollo nel processo di eliminazione e la capacità di scegliere il luogo ed il momento adatti è un processo che viene definito di “autocontrollo innato”. Considerando che l’autocontrollo sfinteriale, urinario ed intestinale, fa parte dei più elementari processi di socializzazione, le persone stomizzate possono vivere questa situazione come una perdita dell’autocontrollo innato[10].

Indossare un presidio di raccolta, tenerlo attaccato alla cute addominale e cambiarlo periodicamente rappresentano le abilità necessarie finalizzate all’adattamento alla nuova condizione di persona portatrice di stomia. Queste abilità rappresentano la base per il ritorno a quella che in letteratura viene definita come “vita normale”13.

Molti studi accademici hanno esaminato come la narrazione riordina la sofferenza e abilita le persone malate a creare un senso di continuità che le riconnetta al loro mondo sociale e culturale[11],[12],[13],[14],[15],[16].

Con il termine “Medicina Narrativa” intendiamo quella forma espressiva attraverso cui le preoccupazioni concernenti la salute si strutturano e vengono veicolate da pazienti, parenti ed amici, nonché dallo staff medico, nelle conversazioni, nelle prestazioni e nei report dei casi specifici[17]. Si parla di narrazione quando una persona riferisce ad un’altra una determinata cosa[18] attraverso un racconto che prevede “un ascoltatore, un arco temporale, una trama e un punto cardinale[19] e che si struttura attraverso l’ordine, l’enfasi, gli intervalli e i ritmi che ne definiscono il contenuto.

Nel percorso assistenziale della persona stomizzata, dal momento della presa in carico, passando attraverso il disegno pre-operatorio (stoma-siting), l’educazione all’autogestione, la ripresa della vita sociale e familiare, fino alla ricanalizzazione, oppure per tutta la vita, l’Infermiere Stomaterapista svolge un compito importante, a volte di cesello, spesso estenuante. Parlare, educare, ascoltare, riportare i dati all’interno di una cartella clinica, sono atti meccanici e ripetitivi. Passare da questo scenario alla narrazione, quindi all’apertura alle emozioni della persona stomizzata, alla relazione, alla metafora, ai simboli, alla parola empatica, quale effetto può avere sul benessere del professionista e sulla sua professionalità?[20] Quale effetto può avere sulla persona malata e sulla famiglia che lo circonda?

Immergersi in una storia di malattia vuol dire saper svolgere il complicato esercizio di immaginazione della situazione dell’altro/a, di comprensione del suo punto di vista, di indulgenza nei confronti delle sue paure e speranze, di apertura ai suoi valori, avvicinandosi a lui/lei, pur riconoscendo la distanza che permane tra se e l’altro, in una parola immergersi in una storia di malattia, diventare intimi con essa, significa esercitare l’empatia[21].

Da una revisione della letteratura internazionale è emersa indiscussa la totale mancanza di articoli in materia di Medicina Narrativa o di Nursing Narrativo correlati all’aspetto delle persone stomizzate. Questa carenza è stato lo spunto fondamentale per poter affrontare per la prima volta questo argomento, per chiedere alle persone con stomia di raccontarsi, di aprirsi e per permettere all’Infermiere Stomaterapista di comprendere meglio il vissuto per poter migliorare la qualità dell’assistenza e la propria professionalità.

Materiali e metodi

È stato condotto uno studio sulla Medicina Narrativa applicata alle persone portatrici di stomia. La ricerca ha visto il coinvolgimento di 26 Ambulatori disseminati su tutto il territorio italiano (Figura 1).

Figura n.1

L’obiettivo principale dello studio è stato quello di sviluppare un progetto di Medicina Narrativa con le persone portatrici di stomia. Gli obiettivi secondari della ricerca sono stati:

–        Tracciare il percorso di cura per comprendere i bisogni del paziente ed ipotizzare nuovi servizi

–        Comprendere l’impatto emotivo, sociale e relazionale della stomia

–        Disegnare il profilo del personale sanitario

–        Comprendere gli aspetti della Disease (aspetti clinici della malattia), della ILLNESS (il significato del vivere con una stomia) e della SICKNESS la percezione sociale della malattia – lo STIGMA sociale).

La trama narrativa è stata creata dagli Infermieri Stomaterapisti appartenenti al gruppo di studio con il supporto della Fondazione ISTUD. L’obiettivo era quello di raccogliere almeno 100 diari/narrazioni di pazienti adulti con stomia intestinale o urinaria. Le narrazioni/diari sono stati raccolti previa autorizzazione da parte del paziente e dopo la firma del consenso informato.

I criteri di inclusione nello studio prevedevano:

1.     Persone sottoposte ad intervento chirurgico di confezionamento di stomia negli ultimi 12 mesi

2.     Persone stomizzate che abbiano fornito il proprio consenso alla partecipazione allo studio

3.     Persone maggiorenni in grado di fornire volontariamente il proprio consenso

I criteri di esclusione dallo studio prevedevano:

1.     Persone stomizzate non ancora maggiorenni

2.     Persone non in grado di fornire il proprio consenso in modo cosciente ed autonomo

3.     Assenza del consenso informato debitamente firmato

La somministrazione dei diari, ed il successivo ritiro, è avvenuto tra ottobre e dicembre 2015. Sono state raccolte 151 narrazioni, con un risultato superiore alle aspettative di oltre il 50%. La ricerca è stata svolta utilizzando una metodologia quali-quantitativa, con l’utilizzo di un questionario a risposta a scelta multipla arricchito da racconti.

Socio-Demografico Disease Illness Sickness
Luogo di origine Il percorso di cura Rappresentazione della malattia Auto-percezione della persona portatrice di stomia
Stato coniugale L’intervento chirurgico di confezionamento della stomia Emozione durante la comunicazione dell’intervento Lo stigma sociale
Figli Il post-operatorio Imparare dalla malattia
Titolo di studio Gestione della stomia Relazione con il Chirurgo e l’Infermiere Stomaterapista

Tabella n.1

La traccia narrativa è stata incentrata su alcune frasi aventi lo scopo di guidare ed aiutare lo scrittore nella narrazione delle proprie esperienze. Molti di questi termini utilizzati fanno riferimento al Metalinguaggio Naturale Semantico.

Il Metalinguaggio Naturale Semantico è un mini-linguaggio che si è dimostrato essere uno strumento efficacie per descrivere e confrontare i significati e le idee espresse in qualsiasi lingua. È stato costruito sulla base di ampie ricerche cross-linguistiche condotte da molti studiosi nei vari anni. L’efficacia di questo strumento deriva dal fatto che essa corrisponde al nucleo comune di tutte le lingue. Ci sono termini universali che troviamo in tutte le lingue. Esistono 65 termini. Corrispondono, o almeno così viene pensato dagli studiosi, a quello che Leibnitz chiama “Alfabeto dei pensieri umani” (Alphabetum Cogitationum Humanorum). Questi hanno la loro intrinseca grammatica universale[22].

–        Il primo incontro con il Chirurgo

–        Durante l’incontro mi sono sentito/a…..

–        Avrei voluto sapere…..

–        L’incontro con l’Infermiere Stomaterapista

–        Durante l’incontro mi sono sentito

–        Avrei voluto sapere…..

–        Il Chirurgo per me era…..

–        Considerando come ho immaginato la stomia è come…..

–        Lungo il percorso di cura mi sarebbe piaciuto avere a mio fianco…..

–        Considerando l’esperienza avrei voluto che fosse andata diversamente

–        La stomia e me stesso oggi

–        Spazio bianco per scrivere liberamente

–        Come ti sei sentito/a a scrivere il tuo racconto?

Figure 2 – 6

Risultati

Nei tre mesi della raccolta dati sono state collezionate 151 narrazioni/diari, con un risultato superiore del 50% rispetto alle nostre aspettative. Delle 151 storie raccolte, il 63% (95 diari) sono stati compilati da pazienti di sesso maschile, mentre soltanto per il 37% (56 diari) da pazienti di sesso femminile. Questo dato è puramente casuale, in quanto nello studio non era richiesta una sostanziale parità di campione tra i due sessi.

L’età media dei pazienti che hanno partecipato allo studio è stata di 63 anni, con una età minima di 26 anni ed una età massima di 93 anni. Tra gli altri dati raccolti dallo studio è emerso che il 70% delle persone portatrici di stomia era sposato ed il 78% aveva figli; il 43% delle persone intervistate ha affermato di avere una formazione scolastica di tipo universitario (Grafico 1), mentre il 55% ha affermato di essere pensionato.

Grafico 1: Titolo di studio

Dalla analisi dei 151 diari/narrazioni sono stati evidenziati due momenti fondamentali per il paziente, avvenuti nel percorso assistenziale, con professionisti sanitari. Il primo incontro è quello con il Chirurgo, mentre il secondo è quello con l’Infermiere Stomaterapista.

L’incontro con il Chirurgo viene definito dalle persone stomizzate come un evento cruciale, fondamentale nel loro percorso di cura. Durante questo primo incontro con il Chirurgo le persone scoprono alcuni dettagli fondamentali:

–        Che gli verrà confezionata una stomia (sia essa definitiva o temporanea)

–        La motivazione per la quale sarà necessario quel tipo di intervento chirurgico

–        Nella maggior parte dei casi il paziente scopre in questa occasione che la patologia principale è di origine tumorale, ed in alcuni casi non è a conoscenza se questa patologia sia benigna o maligna

I pazienti vedono l’intervento chirurgico in due maniere differenti:

–        Per alcuni di loro l’intervento chirurgico e la stomia rappresentano un modo per salvare la loro vita. In questo caso sarà facile per il Chirurgo dare informazioni relative all’intervento

–        Per altri rappresenta un cambiamento, spesso irreversibile, della loro vita quotidiana. Su questo aspetto si focalizzano l’attenzione e le energie del paziente. In questo caso il Chirurgo dovrà convincere la persona che la sua vita con la stomia sarà del tutto normale

Continuando con l’analisi dei racconti del paziente è stato possibile delineare almeno tre tipologie di profilo di Chirurgo (Grafico 2):

1.     Il Chirurgo Professionale, prodigo di informazioni per il paziente e per la sua famiglia. È in grado di fornire perfino un supporto psicologico. Le persone portatrici di stomia gli riconoscono competenze tecniche ed umane (questa è il profilo prevalente all’interno delle narrazioni”:

“E’ stato franco e comprensivo…..mi ha chiesto di affidarmi totalmente alla struttura”.

“Ho pensato che avrei incontrato un robot freddo e sintetico. Ho invece incontrato una persona. Chiara, precisa ma con toni umani, che mi informava senza spaventarmi, già sapeva che avevo paura”.

“Sono stato informato da un Chirurgo umile e gentile ed è stato di aiuto per me”.

2.     Il Chirurgo Tecnico, da informazioni relative all’intervento chirurgico essenzialmente di natura tecnica.

“Il Chirurgo ha esaminato le mie precedenti relazioni e confermato la diagnosi di Adenocarcinoma rettale e mi ha prescritto una nuova serie di accertamenti da fare”.

“Il Chirurgo mi ha spiegato la situazione e l’intera procedura con poche parole”.

3.     Il Chirurgo Frettoloso, da poche informazioni nel corso di una visita che dura pochi minuti.

“Mi ha detto che l’intervento chirurgico era necessario ed urgente”.

“Buongiorno Signor R, durante l’intervento chirurgico (che inizialmente aveva l’obiettivo di togliere i diverticoli) ci sono state delle complicazioni…..Sono veramente dispiaciuto…..I diverticoli erano molti e di grosse dimensioni…..ma sfortunatamente c’era un cancro esteso a tutto il perineo. Più tardi l’oncologo verrà da lei e le dirà quello che dovrà fare. I miei migliori auguri! 7 – 8 minuti”.

Grafico 2: Profilo del Chirurgo

Una ulteriore situazione è rappresentata dagli interventi chirurgici che vengono effettuati in regime di emergenza. In queste situazioni il personale medico si sente esentato dal colloquio con il paziente, che è in una situazione di salute critica, e con i familiari.

Uno degli aspetti prevalenti che sono emersi dai diari/narrazioni è il processo dinamico delle emozioni provate dal paziente nel corso dell’incontro con il Chirurgo che successivamente dovrà effettuare l’intervento.

L’emozione prevalente è la Paura/il Panico (43%), mentre in questa fase il sentimento della rabbia risulta essere totalmente assente. In altri casi emerge la Rassegnazione (12%) da parte della persona interessata, il confezionamento di una stomia è l’unica strada che può essere perseguita.

In altri casi durante il colloquio tra paziente e Chirurgo si assiste ad una evoluzione, l’emozione prevalente passa dalla Confusione (19%) alla Speranza (19%) grazie alle parole del Chirurgo. Alcuni pazienti reagiscono alle parole del Chirurgo con Tristezza (7%) mentre per altri c’è la speranza per un recupero o per un Miglioramento della qualità della vita (Grafico 3).

Grafico 3: Il processo dinamico delle emozioni durante l’incontro con il Chirurgo

Una delle domande rivolte alle persone stomizzate che hanno aderito allo studio è stata quella di comprendere se c’erano degli aspetti o delle informazioni che avrebbero voluto sapere dopo l’incontro con il Chirurgo.

Nella fase successiva al colloquio con il Chirurgo l’emozione prevalente da parte del paziente è stata quella di non voler ricevere ulteriori informazioni (39%). In alcuni casi questo accade perché:

–        Il Chirurgo ha fornito al paziente tutte le informazioni necessarie (19%)

–        In altri casi è la strada migliore da perseguire come difesa personale (20%)

Altre persone sentono la necessità di ottenere più informazioni riguardo la vita dopo l’intervento chirurgico, più dettagli nei confronti della patologia oppure riguardo all’intervento chirurgico stesso. Alcuni pazienti vogliono inoltre sapere quando recupereranno e quando torneranno alla “normalità”. Nel 7% dei casi i pazienti hanno chiesto anche se la stomia avrebbe potuto essere evitabile (Grafico 4).

Grafico 4: Avrei voluto sapere che…..

Dopo l’incontro con il Chirurgo e prima dell’intervento chirurgico stesso, il paziente ha modo di entrare in contatto e di conoscere una nuova figura professionale rappresentata dall’Infermiere Stomaterapista. Nella maggior parte dei centri l’Infermiere Stomaterapista è colui che accompagna la persona, futura stomizzata, dalla presa in carico pre-operatoria, fino alla ricanalizzazione (se la stomia sarà temporanea), oppure per tutta la vita (se la stomia sarà definitiva).

Dall’analisi delle narrazioni è emerso che l’Infermiere Stomaterapista è il punto di riferimento per il paziente, egli si occupa di rafforzare la comunicazione, calma e rassicura la persona, si apre a nuove possibilità nella gestione della stomia, spesso stabilisce una relazione umana. Nella maggior parte dei racconti la buona relazione con l’Infermiere Stomaterapista è sottolineata (Grafico 5).

“E’ stato piacevole perché si tratta di una persona molto umana, comprensiva e pacata. Mi ha fornito molte informazioni dettagliate e mi ha dato molta sicurezza e calma”.

Grafico 5: Incontro con l’Infermiere Stomaterapista

Per quanto riguarda l’aspetto emozionale manifestato durante l’incontro spetta all’Infermiere Stomaterapista il compito di rassicurare, tranquillizzare e confortare la persona con stomia (81%) e dare quelle informazioni delle quali nessuno si era occupato prima (Grafico 6).

“Dal momento in cui ho incontrato lo Stomaterapista…..mi sono sentito rassicurato perché ho ricevuto le risposte per tutti i miei dubbi”.

“Devo ammettere che non mi sentivo pronto dal punto di vista psicologico per affrontare questa situazione ma, grazie al supporto del mio stoma terapista, mi sono sentito pronto ad affrontare la mia nuova situazione con determinazione e serenità”.

“Ero confuso perché non sapevo come sarebbe stato e come avrei gestito questa cosa”.

“Mi sono sentito perso e senza significato, ogni cosa era finita in quella Sala Operatoria”.

Grafico 6: Le emozioni durante l’incontro con l’Infermiere Stomaterapista

Un’altra domanda fondamentale presente all’interno del Diario sottoposto ai pazienti esplorava l’emozione successivamente all’incontro con l’Infermiere Stomaterapista. Cosa avresti voluto sapere oltre a quello che ti è stato detto e che non hai chiesto? A questa domanda il 49% delle persone ha riferito che il colloquio avvenuto con l’Infermiere Stomaterapista era stato esauriente e non c’era altro da chiedere in quel momento. Il 29% delle persone avrebbe invece voluto sapere o chiedere maggiori informazioni riguardo alla vita con una stomia. Il 10% delle persone avrebbe voluto avere maggiori dettagli, mentre un altro 10% avrebbe voluto sapere se, dopo il confezionamento di una stomia, ci sarebbe stato un graduale ritorno ad una vita normale. Un restante 3%, percentuale bassa ma non trascurabile, riteneva che la stomia non fosse necessaria e che il Chirurgo avrebbe potuto anche evitarla (Grafico 7).

Grafico 7: Avrei voluto sapere che…..

Di seguito alcuni estratti dai Diari dei pazienti:

“Ho chiesto tutte le informazioni possibili che potrebbero rendere la mia vita con la stomia più semplice. Ho seguito ogni consiglio che mi ha dato lo Stomaterapista e mi sono sentito meglio”.

“Mi sarebbe piaciuto sapere se ci sarebbero state visite ambulatoriali dopo la dimissione”.

“Il percorso di cura e la tempistica”.

“…..che sarei ritornato come prima”.

“…..che la stomia non era necessaria e permanente”

L’intervento chirurgico che prevede il confezionamento di una stomia rappresenta un totale cambiamento della vita per i pazienti che hanno una stomia permanente. Questo evento rappresenta un punto di rottura, spesso traumatico. Per i pazienti che, invece, hanno una stomia temporanea è un passo sulla via del recupero, ma anche per loror può rappresentare un trauma.

“Per me l’intervento chirurgico era il primo passo verso una possibile soluzione. Tutti i professionisti sanitari, anestesiologi, il Chirurgo, gli Infermieri, mi hanno guidato e sostenuto in modo straordinario”.

“E’ stata una esperienza traumatica non sapendo cosa stava realmente per accadere”.

“E’ stato l’ancora di salvataggio (l’intervento chirurgico), anche se l’ho affrontato con paura”.

Nell’analisi delle narrazioni dei pazienti stomizzati è stato anche chiesto come il paziente si immaginava la stomia prima dell’intervento e come, nella realtà, è stata per loro dopo. Le frasi estrapolate riportate in basso evidenziano le varie tipologie di coping nelle persone atomizzate. Si va da un approccio decisamente positivo e propositivo, a situazioni di coping difficile, soprattutto nel caso della persona che ha paura/vergogna per il distacco della placca/sacchetto. In quest’ultimo caso sarebbe interessante correlare la narrazione alla motivazione alla base del distacco avvenuto in pubblico.

“Meno pesante e fastidiosa di quanto potessi immaginare”.

Molto più facile da gestire, molto meno invasiva, meno dolorosa e certamente molto utile per ottenere il recupero della funzionalità intestinale. Certamente l’invalidità di avere una stomia rimane, in confronto al tradizionale modo di vivere”.

“E’ qualcosa che blocca i tuoi movimenti. Sono sempre impaurito quando esco fuori, perché se la placca/sacchetto si stacca potrei morire di vergogna. E’ già accaduto e ti senti veramente umiliato”.

“E’ difficile da gestire, in particolare per una persona anziana”.

Oltre agli aspetti che abbiamo fin qui analizzato, l’incontro con il Chirurgo, l’incontro con lo Stomaterapista, l’approccio alla stomia ed alla sua gestione, è stato interessante anche comprendere il rapporto tra la persona e la stomia, un rapporto spesso addirittura intimo nel quale la stomia viene “battezzata” con un nome, a rapporti anche completamente distaccati.

“Siamo diventati buoni amici perché mi tiene vivo”. Il compromesso

Oggi vivo la mia vita con serenità, la stomia è facilmente gestibile, la mia vita è un po’ cambiata, vado ancora fuori, viaggio e nuoto in mare”. Il Coping

“Probabilmente perché spero di risolvere il problema vedo la stomia come temporanea (anche se per molto tempo), il che significa provare a vivere naturalmente, senza essere troppo influenzati dalle abitudini”. La speranza

“Sto vivendo con essa, so che ha salvato la mia vita, ma è difficile”. La gratitudine

“Sono preoccupato. Mi sento sotto valutazione ogni volta che devo cambiare la sacca”. Il rifiuto

I nomignoli dati dalle persone alla propria stomia: uno strumento temporaneo; sacchetto; piccolo buco; placca; una buona amica, ho un buon rapporto con lei; piccolo sacchetto; una nuova parte del mio corpo; un grande handicap; piccolo pomodoro; un piccolo disagio; una soluzione efficiente; una ancora di salvezza; un lampone sulla mia pancia; un corpo estraneo; una parte del mio corpo da curare come le altre parti; un portafoglio che ha bisogno di essere svuotato, attaccato al mio corpo; qualcosa di tenero, fragile, tutto sommato una piccola bella sacca.

Nella gestione della stomia, nella maggioranza dei racconti i membri della famiglia (caregivers) sono di supporto per il paziente, in particolare la moglie ed i figli. In aggiunta alla famiglia, in alcuni casi, il paziente necessita anche del supporto del professionista o, comunque, di un caregiver esterno (badante, personale infermieristico a pagamento). In un numero minore di casi, le persone portatrici di stomia vogliono al loro fianco soltanto il professionista sanitario (Infermiere Stomaterapista), oppure riescono a gestire la loro stomia in modo autonomo.

Il Coping viene definito come “lo sforzo cosciente per risolvere problemi personali ed interpersonali, cercando di padroneggiare, minimizzare o tollerare lo stress o i conflitti”. L’adattamento dei pazienti che vedono la stomia/intervento chirurgico come un salvavita è veloce.

La situazione è invece diversa quando il paziente non vede l’intervento chirurgico/stomia come un salvavita. In questo caso il coping rappresenta una lenta conquista e non avviene dopo il primo incontro con il professionista sanitario.

La principale risorsa per il Coping, l’accettazione e la gestione della stomia passa attraverso i legami familiari. Se è presente un universo familiare accogliente, il Coping risulterà essere più facile.

Quindi il supporto dell’Infermiere Stomaterapista è importante perché la gestione ottimale della stomia preserva la qualità della vita. In caso di assenza di Coping i racconti sono molto corti: forse i pazienti non hanno voglia di condividere la propria storia con gli altri e si chiedono perché questo evento è accaduto proprio a loro. Sono persone spesso sole, oppure ne hanno la sensazione.

Nella raccolta delle narrazioni è possibile osservare perlopiù di racconti di Coping. Nell’abilità di Coping delle persone portatrici di stomia in relazione all’età ed al sesso è possibile osservare che le Donne e le persone sotto i 70 anni (Grafico 8) si adattano più facilmente delle altre. Alcuni racconti sono molto brevi, le persone non si aprono, in questi casi le narrazioni vengono considerate stabili.

Grafico 8: Coping nelle Narrazioni

Risultati e Azioni

Il primo incontro con il Chirurgo è un evento cruciale durante il quale la diagnosi e la necessità di una stomia sono comunicate al paziente. L’importanza della comunicazione da parte del personale sanitario, l’utilizzo delle giuste parole ed il giusto luogo dell’incontro possono aiutare a velocizzare l’adattamento del paziente.
Per quanto riguarda il tempo di adattamento alla stomia la reazione varia da individuo ad individuo. L’importanza dell’ascolto, i bisogni e i sentimenti dei pazienti. Prendere in considerazione un periodo fisiologico di accomodamento.
L’importanza della famiglia. Il 62% delle persone che hanno partecipato allo studio vorrebbero essere assistiti da un membro della loro famiglia. Prendersi cura della famiglia o del caregiver da parte del personale sanitario: la stomia ha un impatto non soltanto sul paziente ma anche sulla sua famiglia che aiuta il paziente a gestire la stomia.
Il rifiuto della stomia
Il rifiuto della stomia:

  • I pazienti non vogliono informazioni
  • Prima dell’intervento i pazienti non vogliono o non possono immaginare come sarà la stomia
Dare l’opportunità al paziente di condividere le proprie esperienze ed incontrare persone portatrici di stomia. Creare la consapevolezza attraverso la stampa riguardo la stomia ed il vivere con essa. Poiché l’informazione sociale in Italia è totalmente assente.

Conclusioni

È stata la prima esperienza italiana di Medicina Narrativa con persone portatrici di stomia provenienti da tutte le Regioni.

La traccia narrativa è stata valutata dagli Infermieri Stomaterapisti come uno strumento utile per comprendere l’anima, le esigenze organizzative e la percezione della vecchia/nuova identità dei pazienti e dei loro familiari.

La condivisione dei racconti dei pazienti può costruire il dialogo tra i differenti profili sanitari come il Chirurgo, l’Infermiere Stomaterapista, Dietisti, Psicologi, Sessuologi, durante il percorso di cura.

La traccia narrativa utilizzata dall’Infermiere Stomaterapista in questo progetto si è trasformata in un diario che sarà utilizzato dagli Infermieri stessi nella pratica clinica quotidiana.

L’analisi delle tracce narrative dei pazienti, oltre ad ottenere i dati che sono stati presentati in questo studio, ci ha permesso di comprendere quanto sia possibile estendere lo studio ad altri obiettivi:

–        Coinvolgere le Associazioni di Infermieri Stomaterapisti di altre nazioni nella Medicina Narrativa associata alle persone portatrici di stomia

–        Esplorare l’adattamento delle persone portatrici di stomia temporanea e definitiva, valutandone le differenze

–        Esplorare le differenze nella vita quotidiana delle persone portatrici di colo/ileo/urostomie

–        Raccogliere i racconti dei professionisti sanitari e dei caregivers

–        Concentrarsi sulla vita delle persone portatrici di stomia definitiva

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20.   Cosso A, Duccoli D. L’ascolto e l’aiuto: la Medicina Narrativa a sostegno di chi cura”. in Marini GM, Arreghini L. “Medicina Narrativa per una Sanità sostenibile”. Collana Fondazione ISTUD/Lupetti 2012.

21.   Zannini L. “Medical humanities e Medicina Narrativa”. Raffaello Cortina Editore, Milano 2008.

22.   Wierzbicka A. Griffith University of Canberra – Australia.

NOTE[1] Pool Airtum 2007-2011.[2] ISTAT 2012.[3] Kelly MP. Self, Identity and Radical Surgery. Sociology of Health and Illness. 1992; 14:391–415.[4] Klopp AL. Body Image and Self-concept among Individuals with Ostomys. Journal of Enteroostomal Therapy. 1990; 17:98–105.[5] Manderson L. Boundary Breaches: The Body, Sex and Sexuality after Ostomy Surgery. Social Science and Medicine. 2005; 61:405–415. [PubMed: 15893055] [6] Notter J, Burnard P. Preparing for Loop Ileostomy Surgery: Women’s Accounts from a Qualitative Study. International Journal of Nursing Studies. 2006; 43:147–159. [PubMed: 15907850] [7] MacDonald, L. The Experience of Stigma: Living with Rectal Cancer. In: Anderson, P.; Bury, M., editors. Living with Chronic Illness: The Experience of Patients and Their Families. London: Unwin Hyman; 1988. p. 177-202.[8] Mitteness LS, Barker JC. Stigmatizing a “Normal” Condition: Urinary Incontinence in Late Life. Medical Anthropology Quarterly. 1995; 9:188–210. [PubMed: 7671114] [9] Rozmovits L, Ziebland S. Expressions of Loss of Adulthood in the Narratives of People with Colorectal Cancer. Qualitative Health Research. 2004; 14:187–203. [PubMed: 14768457] [10] Lea R. The Shitful Body: Excretion and Control. Medische Anthropologie. 1999; 11:7–18.[11] Becker G. Metaphors in Disrupted Lives: Infertility and Cultural Constructions of Continuity. Medical Anthropology Quarterly. 1994; 8:383–410.[12] Gregg J. An Unanticipated Source of Hope: Stigma and Cervical Cancer in Brazil. Medical Anthropology Quarterly. 2011; 25:70–84. [PubMed: 21495495] [13] Kelly MP. Coping with an Ileostomy. Social Science & Medicine. 1991; 33:115–125. [PubMed: 1887275] [14] Kleinman, A. The Illness Narratives: Suffering, Healing & the Human Condition. New York: Basic Books; 1988.[15] Mattingly, C. Healing Dramas and Clinical Plots: The Narrative Structure of Experience. Cambridge: Cambridge University Press; 1988.[16] Mattingly, C.; Garro, LC. Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing. Berkeley: University of California Press; 2000.[17] Hurwitz B. “Introduzione” in Marini GM, Arreghini L. “Medicina Narrativa per una Sanità sostenibile”. Collana Fondazione ISTUD/Lupetti 2012.[18] Smith HB. “Narrative versions, Narrative theories” in Mitchell WJT “On Narrative”. University of Chicago Press, Chicago 1981, pp 209-232.[19] Charon R. Narrative Medicine. Honoring the stories of Illness”. Oxford University Press, Oxford 2006, p.3.[20] Cosso A, Duccoli D. L’ascolto e l’aiuto: la Medicina Narrativa a sostegno di chi cura”. in Marini GM, Arreghini L. “Medicina Narrativa per una Sanità sostenibile”. Collana Fondazione ISTUD/Lupetti 2012.[21] Zannini L. “Medical humanities e Medicina Narrativa”. Raffaello Cortina Editore, Milano 2008.[22] Wierzbicka A. Griffith University of Canberra – Australia.

By | 2018-05-02T10:46:11+02:00 2 Marzo, 2018|Articoli|Commenti disabilitati su Un Progetto di Medicina Narrativa con le Persone Stomizzate