STOMIA E CAREGIVER: IL RUOLO DI CHI ACCUDISCE

//STOMIA E CAREGIVER: IL RUOLO DI CHI ACCUDISCE

STOMIA E CAREGIVER: IL RUOLO DI CHI ACCUDISCE

a cura di:
Dott.ssa Sofia Cozzi (Psicologa); Dott. Antonio Crafa (Stomaterapista).

Premessa:
Il presente articolo informativo si propone di essere un momento di riflessione sia per gli utenti che per gli operatori sanitari, promuovendo la salute mentale in un’ottica salutogenica e di resilienza, ponendo attenzione alle risorse e competenze delle persone in situazioni di crisi. Pochi sono, ad oggi, i lavori proposti dalla letteratura in questo campo; quotidianamente ci interfacciamo, in un ottica multidisciplinare con persone stomizzate, sia pre che post intervento, e questo ci ha permesso nel tempo di porre una lente di ingrandimento sulla notevole importanza del ruolo dei caregiver e nello specifico, nella loro necessità di essere educati e supportati sia a breve che a lungo termine.  Il “caregiving” è un’attività difficile e destabilizzante. Come emerge dalla maggior parte degli studi al riguardo, il caregiver esperisce rabbia, stanchezza, senso di colpa (per il timore di non essere adeguato al compito), o percepisce una propria supposta “inutilità”. Dal punto di vista psicologico i sintomi più diffusi nei caregivers sono quelli depressivi e/o problemi d’ansia.

Il termine caregiver è inglese e indica “colui” che presta cure e assistenza. Identifica la persona che si occupa dell’accudimento e della cura di chi non è in grado di provvedere a se stesso in maniera autonoma, del tutto o in parte.

Si parla di caregiver familiare quando chi presta assistenza è un parente del malato, ad esempio il marito, il fratello oppure il figlio/a.
Ma i caregivers possono essere anche persone esterne alla famiglia, come ad esempio gli operatori socio sanitari – OSS – o le/i badanti. Le cure che prestano sono sia di tipo fisico (pulizia e igiene, pasti, medicazioni), sia di tipo pratico (organizzare visite, riabilitazioni, orari medicine, ecc.), sia di tipo emotivo (supportare il proprio assistito, stimolarlo con domande e conversazioni, intrattenerlo con giochi, film, letture, ecc.). Affinché il caregiver possa prendersi cura al meglio del proprio caro è bene che riesca a prendersi cura di se stesso.
Assistere, sorvegliare, accudire una persona malata è un compito che può portare sì delle soddisfazioni, ma indubbiamente è un compito pesante.
La malattia del proprio caro comporta un carico emotivo difficile da gestire: ci si può sentire arrabbiati, tristi, angosciati, stanchi.
“Fare i conti” con queste emozioni e con la “perdita” dell’amato così come si era abituati a conoscerlo, è fondamentale per poter superare la sofferenza e il disagio psicologico che la malattia porta con sé.

Il confronto con un Professionista, Psicologo o Psicoterapeuta, può essere prezioso per i caregivers per “conoscere e gestire” meglio la malattia del proprio caro e soprattutto per riconoscere, ammettere ed elaborare i propri vissuti, sia quelli legati al parente malato sia quelli legati al proprio ruolo di “prestatore di cure”.

L’individuazione precoce del caregiver e la continuità assistenziale assicurata che a questa figura venga data la corretta informazione, l’orientamento e l’affiancamento nell’accesso ai servizi necessari ai fini assistenziali; la formazione e l’addestramento finalizzati al corretto svolgimento del lavoro di accudimento; il supporto utile ad evitare l’isolamento e il rischio di burnout, nei casi più complessi anche attraverso l’attivazione di reti solidali; il supporto psicologico e la partecipazione a gruppi di mutuo aiuto di caregiver; la definizione del responsabile delle cure nell’ambito del “Piano assistenziale individualizzato della persona assistita”.

La stomia, in molti casi, è l’unica soluzione per poter affrontare una malattia o un incidente. Va quindi vissuta come la soluzione di un problema e non come un problema essa stessa.

La stomia è come un organo nuovo, una parte nuova del corpo, a cui abituarsi, imparare a conoscerla e a gestirla con sicurezza e senza imbarazzo. Va trattata con delicatezza, ma senza alcuna paura. La pelle attorno alla stomia è molto delicata e necessita di attenzioni e cure igieniche ogni giorno.

Il caregiver va dunque informato e formato anche da parte dello stomaterapista sugli aspetti di gestione quotidiana della stomia, su come riconoscere precocemente i segni di alterazione della cute peristomale, a gestire gli aspetti dell’alimentazione in rapporto alle caratteristiche delle feci e alle specifiche esigenze dello stomizzato, a contribuire nella gestione di eventuali terapie domiciliari, a rilevare quale fra i dispositivi di raccolta proposti dallo stomaterapista offre maggiore comfort alla persona stomizzata.

È bene precisare che, indipendentemente dal livello di coinvolgimento affettivo, il caregiver può fare davvero la differenza nella vita della persona stomizzata. Le capacità fondamentali da mettere in campo per svolgere in modo efficace questo ruolo sono:

  • saper cogliere con attenzione i bisogni espressi e non della persona stomizzata che, a causa della sua condizione, può provare sentimenti di frustrazione e depressione che spesso riversa sulla famiglia o su chi si prende cura di lui;
  • cercare di comprendere le emozioni e i pensieri, talvolta contrastanti, che sta vivendo la persona con stomia;
  • saper sostenere e incoraggiare lo stomizzato a condividere la propria esperienza e i propri pensieri con altre persone che si trovano nella stessa situazione, un comportamento non sempre facile e che richiede coraggio, sicurezza, grinta e forza di parlare senza avere paura del giudizio dei propri cari;
  • offrire aiuto nella gestione del nuovo regime alimentare, ad effettuare l’irrigazione della stomia e il cambio del dispositivo di raccolta, che talvolta risulta semplice durante l’ospedalizzazione ma si dimostra sovente più difficoltoso una volta rientrati a casa;
  • incoraggiare gli altri componenti della famiglia a partecipare alla gestione della stomia, sia per diminuire il carico di lavoro delle persone maggiormente coinvolte sia per offrire alla persona stomizzata più figure di sostegno;
  • stimolare le persone accanto allo stomizzato ad esprimere le proprie paure, preoccupazioni, rabbia e risentimento senza vergogna, in quanto sono da considerarsi sentimenti fisiologici al cambiamento improvviso causato dalla malattia e dalla nuova condizione del proprio familiare.

Tognetti (2004) inoltre sottolinea come la costellazione di comportamenti che può manifestare il malato aumenti nel caregiver la confusione ed il senso di fragilità, oltre ad una oscillazione continua di vissuti: dalla compassione alla rabbia, dalla disponibilità all’insofferenza, dalla pazienza infinita alla totale intolleranza. Di conseguenza anche i comportamenti di cura diventano contraddittori, con ripercussioni nella relazione di cura e con l’aumento di disagio nella famiglia. In questa fase della gestione della malattia, la famiglia manifesta il bisogno di un maggiore supporto da parte dei caregivers formali e dalle figure di riferimento amicali. E’ importante, però, che il sistema familiare sia coeso e che condivida con il principale caregiver la gestione delle emozioni e dei diversi problemi di carattere pratico. Da diversi studi è emerso come la consapevolezza faciliti la comprensione dei bisogni del malato, l’insight emotivo infatti “aumenta il senso di competenza gestionale, favorendo nel caregiver una stabilità emotiva che riduce frizioni e inutili contrapposizioni, con ricadute positive nella relazione.

Facciamo educazione ogni qualvolta produciamo un cambiamento nelle conoscenze, negli atteggiamenti, nelle abilità, nei comportamenti, nelle abitudini, nei valori ecc. di un altro individuo esponendolo a stimoli educativi, cioè comunicando con lui. Più specificatamente, si parla di educazione sanitaria quando il cambiamento in gioco riguarda quelle conoscenze, atteggiamenti, abitudini, valori che contribuiscono ad esporre a (o a proteggere da) un danno alla salute.

L’aspirazione principale di ogni intervento di educazione alla salute è quello di rendere i destinatari capaci di compiere scelte e di adottare comportamenti che contribuiscano a migliorare la propria salute o perlomeno a tutelarla.

A seconda di ciò che si intende cambiare attraverso l’educazione sanitaria, si parlerà di finalità ed obiettivi diversi dell’educazione sanitaria, ed in particolare di:

a) obiettivi cognitivi (area del sapere), quando lo scopo è, ad esempio, quello di migliorare il patrimonio di conoscenze e di informazioni posseduto dall’individuo.

b) obiettivi affettivi (area del saper essere), quando ciò che si intende mutare sono gli atteggiamenti i valori di un individuo, i significati emotivi che egli attribuisce a certe abitudini o alcune sue capacità relazionali.

c) obiettivi di comportamento (area del saper fare) quando il mutamento che si intende produrre nell’individuo riguarda le sue abilità, il suo comportamento, le sue abitudini.

L’educazione alla salute rivolta ai caregiver consiste nell’addestramento delle abilità di auto-gestione o adattamento del trattamento alla sua particolare situazione di cronicità e per essere efficace deve essere progettata, definendo:

  • i bisogni
  •  i destinatari
  •  le finalità educative
  •  gli obiettivi
  •  i contenuti, metodi e sussidi appropriati
  •  le risorse necessarie (umane e materiali)
  • le modalità di realizzazione dell’intervento
  •  la valutazione dei risultati

Per poter svolgere la funzione educativa, gli operatori devono:

a) Conoscere il sistema familiare e le relazioni esistenti fra i suoi membri;

b) Capire chi sono le persone più vicine al paziente e chi è il caregiver (organizzativo, operativo);

c) Conoscere le esperienze, le capacità e la volontà di aiuto della famiglia / caregiver operativo;

d) Ha già avuto nel passato esperienze di aiuto?

e) Cosa ha fatto ? Cosa sa fare?

f) E’ ancora disponibile a collaborare?

g) Cosa può fare? Cosa vuole fare?

h) Guidare la famiglia / il caregiver a prendere coscienza dei bisogni dell’assistito;

i) Fissare gli obiettivi specifici per ogni bisogno (conoscenze, abilità e comportamenti per gestire il problema);

j) Informare e formare: spiegare, dimostrare, fare ripetere, fare esercitare;

k) Verificare l’acquisizione delle competenze;

l) Rimodulare la formazione alla evoluzione della malattia.

È opportuno ad oggi tenere presente che la Qualità di Vita dei pazienti è sempre in stretta relazione con la Qualità di Vita di chi si prende cura di loro.  Per questo i servizi ospedalieri e territoriali devono avere come obiettivo l’individuazione precoce e la presa in carico dei caregiver, così da avere effetti positivi sia diretti, ovvero quelli che ricadono sui pazienti, che indiretti, ovvero quelli che ricadono sui caregiver e quindi su tutta la società.

Bisogna dunque:

  • Promuovere un’integrazione ospedale – territorio, nonché pubblico – privato, per ottimizzare il supporto alle famiglie e fornire un’assistenza continuativa;
  • Fornire una adeguata formazione al personale medico e di assistenza che opera all’interno della rete territoriale;
  • Diffondere la pratica della valutazione degli interventi, per individuare e replicare ciò che funziona;
  • Ridisegnare la politiche locali di intervento.

Le modificazioni comportamentali richieste per la gestione di una malattia devono essere scelte dal paziente o dal famigliare più che imposte da uno specialista. Ciò che conta, perché si operi realisticamente per la promozione del benessere, è che ogni lavoro venga orientato al potenziamento del soggetto, nella padronanza e nell’impiego consapevole delle proprie risorse psicologiche e sociali.

È fondamentale che lo specialista faccia emergere i sentimenti del soggetto o del caregiver affinché si attui un cambiamento comportamentale sostenuto nel tempo. Allo specialista non viene chiesto di risolvere o modificare le emozioni, ma piuttosto di creare un ambiente in cui le esperienze emotive possano essere riconosciute ed espresse liberamente.

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By | 2019-03-19T15:46:09+02:00 Marzo 20th, 2019|Articoli|Commenti disabilitati su STOMIA E CAREGIVER: IL RUOLO DI CHI ACCUDISCE