#RestiamoConnessi: La storia di Barbara e Massimo

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#RestiamoConnessi: La storia di Barbara e Massimo

#RestiamoConnessi: La storia di Barbara e Massimo

Barbara, come hai iniziato a fare disegni sui tuoi presidi, e perché? 

Ho iniziato un giorno per caso, avevo voglia di vedere una cosa allegra su di me, su quel sacchetto che avevo addosso 24h su 24h, che in fondo, ormai, è come un qualunque altro indumento, quindi ho iniziato con il disegno di un gattino, dato che li adoro, molto semplice e stilizzato, giusto per provare il segno del pennarello, se avrebbe sbavato, dato che ero abituata a dipingere e disegnare su tutt’altro supporto. Ad oggi, tra quelle che ho indossato e quindi gettato, e quelle nuove, credo di aver disegnato una cinquantina di sacche.

Quale disegno fino ad oggi è il tuo preferito, e perché?

Uno tra i miei preferiti è quello che raffigura il volto di Audrey Hepburn, che ovviamente ha colpito ed entusiasmato anche il mio bravissimo stomaterapista Massimo Proietto, e non ho potuto fare a meno di omaggiarlo, tanto era entusiasta. L’ho disegnato pensando di indossarlo magari in una serata importante, in abito elegante, pensavo ad un soggetto per ogni occasione, una cosa particolare e speciale, che rispecchiasse l’umore del momento.

Indossare un presidio disegnato cambia il tuo rapporto con la stomia?

Certo. Non sono une persona che ostenta, tengo alla mia intimità, ma se anche dovesse capitare che spunti il sacchetto fuori dalla maglietta, può sembrare apparentemente un marsupio, così da evitare domande scomode da estranei curiosi, voglio essere libera di decidere i tempi e i modi per parlare con le persone della mia stomia.

Hai già decorato presidi per altre persone?

Sì, ho regalato diversi soggetti per occasioni un po’ speciali: mi viene in mente un Topo Gigio, che ho realizzato in estemporanea in un bar, tra una chiacchiera e l’altra,  per una persona urostomizzata che sapeva fare benissimo l’imitazione del cartone animato; uno con una montagna di teschietti, desiderio espresso da uno stomizzato per i suoi quarant’anni; un altro con Goku di Dragon Ball, per un ragazzino di quindici anni, (richiestomi dalla sua speciale mamma), con stomia temporanea, che ha sfoggiato orgoglioso il suo supereroe ai compagni di classe; poi Paperino, il ragazzo me l’ha chiesto perché si identificava nel personaggio un po’ sfortunato e strampalato come lui; e per ultimo, un copri sacchetto (purtroppo non tutte le sacche sono decorabili, ma i copri sacchetti realizzati con certi tessuti sì!) per una donna mamma di due gemelli, la quale mi ha mandato la foto dei suoi figli, chiedendomi di rappresentarli sul sacchetto, in modo da portarli sempre con sé. Insomma, ognuno a modo suo, sente il bisogno di identificarsi e di personalizzare una cosa che non è più un oggetto, ma una seconda pelle.

L’estetica del presidio secondo te è importante?

Sì, moltissimo. Inizialmente ho provato diversi presidi, non trovando quello giusto che si adattasse alla mia conformazione e che avesse la giusta tenuta e comfort. Ma avevo veramente la repulsione per quei sacchetti color carne, mi facevano sentire vecchia e mi davano una sensazione strana; poi finalmente ho definitivamente usato i sacchetti a me più congeniali, con i quali ho avuto anche modo di sbizzarrirmi con i pennarelli, cosa purtroppo impossibile con quelli precedenti. Sarebbe bello poter scegliere almeno il rivestimento, nel momento in cui si è costretti a cambiare presidio, vuoi per problemi di intolleranza alla placca, vuoi per esigenze di adesività, spero che presto tutti i presidi consentano questa “personalizzazione”, per me è stata come ARTE-terapia!

Massimo sembra essere stato parte integrante di questo percorso, vuoi dirci qualcosa su di lui?

Non sarei stata così serena se non avessi un punto di riferimento affidabile e premuroso come il “mio” infermiere stomaterapista Massimo. Mi aiuta a risolvere ogni inconveniente con la calma e con il sorriso, che si tratti di un problema di pelle o di fornitura. Sempre presente e preparato, un’ancora di salvezza, in un mare a volte agitato. Cercate sempre non solo un infermiere, ma un infermiere specializzato in stomie, e anche un alleato.

Credits foto: Barbara Santi

Barbara raccontata dal Dott. Massimo Proietto, Infermiere stomaterapista.

“Chi è Barbara? Quando l’ho conosciuta in un pomeriggio qualunque di lavoro, si è presentata una ragazza dall’aspetto minuto fragile; un piccolo canarino che non sapevo nascondesse un’aquila nel suo animo.

Operata da poco in una struttura fuori regione è stata indirizzata a me per la cura della sua irritazione peristomale. Dopo un colloquio che ci ha permesso di conoscerci, abbiamo cercato di trovare il presidio che più si adattasse alle sue esigenze e siamo entrati subito in sintonia, si era creato un filo sottile, indissolubile, che ci ha permesso di raggiungere innumerevoli traguardi.

Durante una visita di controllo ambulatoriale, parlando di quelle che erano le esigenze specifiche di una giovane donna stomizzata (quali erano le aspettative future di vita di lavoro di relazione ecc ecc..) è venuta fuori l’aquila racchiusa in lei.

Quando si parla con Barbara di handicap, di disagio, di limitazione, apre quegli occhioni e, con un sorriso a trentadue denti e con umiltà ti dice “da dove iniziamo”?

Nei momenti bui e difficili ha sempre saputo trovare la parola giusta, una porta aperta in una casa accogliente. La sua forza è la perseveranza, la tenacia, la voglia di realizzarsi, di essere autonoma e di avere un sorriso per tutti, anche per me.

Un giorno qualunque mi fa vedere un piccolo disegno, un fiore, sul presidio che indossava. I fiori sono diventati due, la volta successiva il disegno era un volto un astratto, durante la visita di controllo di dicembre un albero di natale con un pacco regalo…  Credo personalizzarsi le sacche una ad una e per ogni ricorrenza sia fantastico.

Quando le ho chiesto come mai avesse pensato ad una soluzione così personale e particolare, la sua risposta è stata: “ho accettato la mia limitazione alla deambulazione, ho accettato la mia limitazione alla alimentazione, ho accettato la mia nuova condizione corporea, ma non posso rinunciare alla mia libertà espressiva e comunicativa, e quando vedo la mia sacca sulla pancia deve essere mia”.

Dal punto di vista di uno stomaterapista mi viene spontaneo chiedermi cosa trarre da questa esperienza da poter trasferire ad altri pazienti stomizzati, ad oggi sono felice di aver contribuito con la mia professione di infermiere stomaterapista al ritorno alla vita e all’autonomia di Barbara.

Spero avrà presto la possibilità di far visita ad altre associazioni di pazienti per divulgare la sua esperienza e la sua forza di accettazione. Aiutare altre donne stomizzate a sentirsi ancora belle con una sacca che possano sentire più “personale”.

Le persone come Barbara mi danno la motivazione giusta per indossare ogni giorno il mio camice e affrontare le difficoltà del mio lavoro, un supporto reciproco.”

Dott. Massimo Proietto

Infermiere Stomaterapista c/o ASL di Pescara

iscritto alla FNOPI sez. di Chieti

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Un grazie particolare va all’associazione abruzzese A.S.I.A., aderente alla Fais Onlus,

alla Sua Presidente Elisabetta Conti e al sempre presente Presidente Onorario Gabriele Rastelli,

che ci hanno permesso di conoscere la storia di “connessione” di Barbara e Massimo, e raccontarla.

La Redazione 

Vuoi segnalarci la tua storia per il progetto #RestiamoConnessi?

Scrivici a redazione@fais.info – saremo lieti di valutare i contenutie ricontattarvi prima della pubblicazione.

By | 2018-11-06T10:06:20+00:00 novembre 5th, 2018|Articoli|Commenti disabilitati su #RestiamoConnessi: La storia di Barbara e Massimo