Parte da Brescia la campagna di sensibilizzazione “Adesivo Invisibile Body Disabilities”.

//Parte da Brescia la campagna di sensibilizzazione “Adesivo Invisibile Body Disabilities”.

Parte da Brescia la campagna di sensibilizzazione “Adesivo Invisibile Body Disabilities”.

Il 21 novembre è stato lanciato ufficialmente dal palazzo della Loggia di Brescia il primo passo per sensibilizzare le persone sulla stomia (e non solo), tema di cui si parla poco e, a volte, anche fornendo informazioni imprecise: un adesivo che riporta il nome del progetto Invisible Body Disabilities di Chiara DeMarchi: uno step evolutivo del progetto stesso che ha visto la collaborazione con Danila Maculotti, infermiera stomaterapista in Fondazione Poliambulanza, coordinatrice didattica del Master in Stomaterapia e Incontinenza presso l’Università Cattolica di Brescia e il collega stomaterapista Marco Lardelli.

Abbiamo incontrato la dott.ssa Maculotti per farci raccontare il progetto.

Come nasce l’idea dell’adesivo e a chi è rivolta?

Il progetto è nato da un confronto tra me e il mio collega, Marco Lardelli, con il quale abbiamo sviscerato il tema dell’utilizzo dei bagni da parte delle persone stomizzate. Da questo colloquio è emersa la necessità di dare vita ad una campagna di sensibilizzazione sul tema del vivere con la stomia. Per questo si è voluto coinvolgere la studente Valentina Begni, del corso di laurea in infermieristica dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia, che ha sposato il progetto facendone il tema della sua tesi. Si sono raccolte numerose testimonianze riguardo le esperienze di utilizzo dei bagni pubblici ed è stato somministrato un questionario riguardo la qualità della vita delle persone stomizzate. La fonte d’ispirazione di questo progetto si chiama Grace Warnock, una bambina scozzese che a soli undici anni ha creato un simbolo da porre nei bagni che include sia una persona sulla sedia a rotelle che una persona in piedi con un cuore come simbolo per le persone con una condizione invisibile, cioè che apparentemente non si vede. Molte persone con stomia, hanno avuto problemi ad uscire fuori dalle proprie case perché non trovavano un bagno accessibile, dovevano sopportare i giudizi delle persone estranee quando utilizzavano bagni pubblici per disabili o giustificarsi spiegando il motivo per cui utilizzassero tali servizi.

Nella foto: Danila Maculotti con Edoardo appongono il primo adesivo fuori il bagno disabili del Comune di Brescia

Come hanno contribuito all’ideazione del progetto le persone stomizzate?

Le persone portatrici di stomia, ci hanno raccontato come la loro condizione sia spesso “invisibile” agli occhi degli altri, in particolare negli ambiti di vita quotidiana. Vivere con una stomia è possibile ma per poterlo fare dignitosamente c’è bisogno che la popolazione sia più sensibile in merito a questo tema e ne comprenda le criticità.

Il primo pensiero della persona stomizzata è quello di non sporcarsi, se questo avvenisse provocherebbe un ritiro sociale e di conseguenza la paura di uscire, la vergogna di essere guardato ed infine la paura di essere lasciato solo. Proprio per tali motivi abbiamo voluto portare avanti questo progetto che consisterebbe in un’importante campagna d’informazione per la popolazione sulle “malattie invisibili” ancora oggi sconosciuto alla maggior parte della popolazione; la creazione di un adesivo che andrebbe sul bagno dei disabili come segno universale che possa comunicare che quei servizi sono usufruibili anche dalle persone portatrici di stomia. Il bagno a loro dedicato è il primo passo fondamentale per garantire il giusto rispetto del tempo che necessitano per il cambio di presidio e per una maggiore sicurezza che acquisirebbero nel vivere di tutti i giorni. Il progetto si focalizza sul tema dell’acceso ai servizi igienici in quanto, secondo noi, rappresenta per la persona stomizzata il primo passo per la riconquista di una dignitosa qualità di vita, che viene spesso abbandonata per la paura di essere denigrati perché si occupa per troppo tempo una toilette.

Quali sono le prospettive future del progetto?

L’iniziativa parte da Brescia, dove Edoardo, tredicenne stomizzato, ha simbolicamente apposto il primo adesivo fuori il bagno disabili del Comune di Brescia. Grazie all’interessamento di istituzioni, associazioni e cittadini contiamo che si diffonda in altre parti della Lombardia e oltre. E’ un progetto pilota che si arricchirà di nuovi contributi che ne miglioreranno la funzione e la comprensione. L’obiettivo è anche di informare la pubblica opinione sulla stomia.

Chi sono i promotori dell’iniziativa?

Ad oggi il progetto è supportato dall’ECET (European Council Entorostomal Terapist), Università Cattolica del Sacro Cuore, Istituto Ospedaliero Fondazione Poliambulanza, FAIS ONLUS (Federazione Associazione Incontinenti Stomizzati), Chiara DeMarchi fotografa, ABIS(Associazione Bresciana Incontinenti e Stomizzati,) ALSI ONLUS(Associazione Lombarda Incontinenti Stomizzati), AMICI ONLUS (Associazione Nazionale Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali), Collegio IPASVI di Brescia, il Comune di Brescia. Contiamo di coinvolgere altre realtà nei prossimi mesi.

By | 2018-05-02T10:46:12+01:00 Novembre 23rd, 2017|Articoli|Commenti disabilitati su Parte da Brescia la campagna di sensibilizzazione “Adesivo Invisibile Body Disabilities”.