#MaratonaPattoSalute : La FAIS presenta il progetto “Istituzione registri regionali persone incontinenti e stomizzate”

//#MaratonaPattoSalute : La FAIS presenta il progetto “Istituzione registri regionali persone incontinenti e stomizzate”

#MaratonaPattoSalute : La FAIS presenta il progetto “Istituzione registri regionali persone incontinenti e stomizzate”

Nella terza giornata della #MaratonaPattoSalute il 10 luglio u.s. hanno preso la parola i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, a nome della nostra Federazione Rossella Guzzi – delegata Fais Onlus ai rapporti istituzionali – ha presentato il progetto “Istituzione registri regionali persone incontinenti e stomizzate” del quale il Presidente Pier Raffaele Spena è ideatore e responsabile.

Rossella Guzzi durante l’intevento al Ministero della Salute

Vi riportiamo un breve estratto della presentazione:

Perché un registro regionale delle persone incontinenti e stomizzati?
“Ad oggi i dati che circolano sono frutto di proiezioni dedotte sostanzialmente dal mercato, dati puntuali e dettagliati non esistono e le Regioni, più volte chiamate a fornirli, in base ad esempio alle forniture erogate dei presidi, non hanno dato risposta o hanno fornito dati molto generali, quindi poco significativi per essere analizzati.
La proposta prevede l’istituzione di un registro regionale dei pazienti incontinenti e stomizzati nell’ottica di una graduale costituzione di una banca dati nazionale centralizzata utilizzabile ai fini statistici ed
epidemiologici nel rispetto della vigente normativa in materia di protezione dei dati personali.
Il registro ha lo scopo di raccogliere in modo organizzato dati clinici relativi a prestabilite, specifiche popolazioni di pazienti e all’evoluzione delle loro condizioni cliniche. Adottando metodi di studio di tipo “osservazionale”, esso non influenza in alcun modo le scelte terapeutiche, che sono stabilite dal curante e non dal protocollo del registro pazienti, e registrano quanto viene realizzato nella pratica corrente, fornendo informazioni fondamentali utilizzabili a scopo scientifico, clinico e di politica sanitaria.
Il registro riveste un’importanza crescente, sia scientifica che pratica, perché permette di raccogliere informazioni sui risultati nella pratica di routine dei diversi trattamenti a disposizione, in particolare di quelli
di nuova introduzione. In un momento in cui i costi per studi clinici randomizzati sono divenuti pressoché inaffrontabili e appannaggio quasi totale delle decisioni industriali delle grandi aziende produttrici (di
farmaci, device, ecc), gli studi post-marketing, il registro pazienti incontinenti e stomizzati diventa fondamentale per dare informazioni scientificamente valide sul reale valore, efficacia e sicurezza di
procedure diagnostiche o terapeutiche (vecchie o nuove) nella pratica clinica, nella nostra specifica popolazione e nel contesto del nostro sistema sanitario”

Il ministro Grillo presenta la #MaratonaPattoSalute

Vi ricordiamo che è sempre attiva la raccolta firme per l’Istituzione del Registro nazionale per stomizzati, incontinenti e ricanalizzati sul portale di change.org

By | 2019-07-11T10:29:45+01:00 Luglio 11th, 2019|Articoli|Commenti disabilitati su #MaratonaPattoSalute : La FAIS presenta il progetto “Istituzione registri regionali persone incontinenti e stomizzate”