Caregiver di una persona stomizzata: come affrontare il carico emotivo.

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Caregiver di una persona stomizzata: come affrontare il carico emotivo.

Cristina, moglie e caregiver di Carlo, chiede supporto alla Dott.ssa Emilia Salmin – psicologa psicoterapeuta, specialista in Psicologia della Salute.

Potete scrivere alla Dott.ssa Salmin direttamente da qui raccontando la vostra storia, il modo in cui vivete la stomia, o semplicemente per avere un consiglio. Le informazioni saranno trattate in forma anonima e mai cedute a terzi. L’impegno è di dare a tutti una risposta utile a superare un momento di difficoltà.

Gentile Dottoressa,
ho sentito il bisogno di utilizzare questa rubrica per raccontare l’esperienza vissuta come familiare di una persona portatrice di stomia e come il cambiamento che essa comporta possa mettere a dura prova l’equilibrio personale e familiare. In seguito alla malattia che ha colpito mio marito Carlo alcuni mesi fa, ho pensato che gli sarei stata accanto nel migliore dei modi, affrontando insieme il cambiamento, e che ce l’avrei messa tutta per sostenerlo, così come lui ha sempre fatto con me. Pensavo che saremmo andati avanti con determinazione, grazie anche all’amore per figli e nipoti. Quando ci siamo ritrovati a casa, in seguito all’intervento chirurgico per il confezionamento della stomia, abbiamo vissuto un giorno dopo l’altro un po’ disorientati. Vedevo mio marito sconfortato poiché faticava ad accettare il cambiamento della sua condizione, ma gli dicevo che avevamo bisogno di tempo per capire ed abituarci. Carlo è diventato sempre più chiuso ed arrabbiato. Ho visto il suo imbarazzo nell’affrontare l’argomento, un orgoglio che gli impedisce di confidarsi e ho iniziato a sentirlo sempre più distante. Mio marito non è mai stato loquace, ma c’era un’intesa tra noi, un nostro equilibrio. Ora ha sempre il broncio, gli chiedo di parlarne con me, ma si chiude ancora di più. Ha smesso di uscire con gli amici e quando arrivano i nostri nipoti, anziché essere contento come accadeva prima, pare infastidito dal rumore, dalle loro risate e dopo poco si ritira in camera per guardare la televisione in solitudine.

Da circa due mesi sento che anch’io sto vivendo una crisi. Vedere mio marito così cupo, mi fa sentire impotente e sola. Mi basterebbe che lui si aprisse un po’, che riuscisse ogni tanto a sorridermi, a parlare con me. In casa si è creato un clima pesante in cui è difficile non abbattersi. Al mattino sento la fatica nell’alzarmi ed affrontare la giornata. Provo un malessere che non riesco a gestire e ciò mi fa sentire in colpa perché dovrei, invece, essere io quella forte, sicura e capace di aiutare Carlo a recuperare un po’ di serenità, ma non so da dove cominciare. Mi sembra tutto così difficile.  Non ho voluto parlarne con i miei figli perché sarebbe per loro un carico ulteriore, dal momento che hanno già lavoro e famiglia di cui occuparsi. Gli unici momenti in cui sto un po’ meglio sono quelli delle passeggiate con mia sorella, ma è come se vivessi un malessere costante che mi impedisce di vivere serenamente le esperienze positive. Mi viene in mente che a casa c’è Carlo nella sua tristezza e nella sua apatia. Mi sento in colpa e torno da lui.

Mia figlia si è accorta che il padre è cambiato ed ha iniziato a far domande per capire di più. Alla fine Carlo si è convinto a farsi accompagnare dal medico per poter essere aiutato a stare meglio.

Mi sento un po’ più sollevata e spero in un miglioramento per mio marito e per tutta la famiglia.

                                                                                                                                                Cristina

Cara Cristina,

quello che descrive nella sua lettera conferma come la malattia coinvolga non solo l’esperienza del singolo, ma abbia notevole risonanza nell’ambiente familiare in tutte le fasi, dalla diagnosi alla terapia, fino al reinserimento sociale dopo gli interventi chirurgici e terapeutici. Viene coinvolto dal punto di vista fisico e psicologico non solo il malato, ma anche chi si prende cura di lui, con cambiamenti delle priorità esistenziali, dei ritmi e delle prospettive di vita del sistema familiare.

Vengono gravati di responsabilità e preoccupazioni soprattutto i componenti della famiglia che sono più direttamente coinvolti nell’assistenza, i “caregivers”. La capacità di affrontare l’evento malattia si sviluppa nel tempo in una serie di risposte e reazioni reciproche attraverso le quali la persona e l’ambiente familiare si influenzano a vicenda. Spesso è difficile per la persona malata o che abbia subito un intervento chirurgico significativo, come accade nel caso di confezionamento di stomia, riuscire ad esprimere ansie e timori e, soprattutto, nella fase iniziale è possibile che la persona si chiuda difensivamente, isolandosi, poiché non è ancora pronta a comprendere ciò che è accaduto per potersi adattare al cambiamento. Si apre una crisi che investe la dimensione del tempo, dell’identità personale, dei limiti, della morte e della vita. Davanti ad un cambiamento profondo determinato dalla malattia vi è, tuttavia, la possibilità di una ristrutturazione delle proprie visioni di vita e una possibilità di crescita personale. Una crisi può essere considerata come minaccia o sfida. Un nuovo adattamento è possibile se sono disponibili risorse psicologiche e familiari (capacità di coping, stile comunicativo) e supporto sociale. La famiglia rimane il sostegno per eccellenza al malato, ma la malattia la sottopone ad una profonda afflizione, generalmente sottovalutata, che richiede, invece, adeguata attenzione e cura.

Il caregiver, coinvolto nelle varie fasi di malattia modifica la gestione del tempo lavorativo e del tempo libero, vivendo in uno stato di tensione che può influenzare o essere influenzato dalla situazione emotiva del paziente. La priorità è sulla persona malata e la salute di chi assiste passa spesso in secondo piano, anche perché il desiderio di proteggere il familiare malato da implicazioni psicologiche e di evitargli preoccupazioni può aumentare il carico di ansia e responsabilità di chi aiuta. Inoltre, lo stato depressivo reattivo nel paziente può favorire la comparsa di sintomatologia depressiva anche nel caregiver, sebbene i livelli di carico emotivo da questi percepito si allevino man mano che i bisogni del paziente si riducono. Spesso chi ricopre il ruolo di caregiver e che rappresenta la principale fonte di supporto pratico ed emotivo per il malato, vive il senso di solitudine ed impotenza di cui parla Cristina, afflitta anche da senso di colpa  che le impedisce di riconoscere in sé, non solo il caregiver fornitore di supporto, ma anche una persona bisognosa essa stessa di cure. Importante è aiutare il paziente e la famiglia ad elaborare il trauma della malattia, restituire il senso di continuità dell’esistenza, mantenere una vita sociale soddisfacente, gestendo la tendenza all’isolamento, migliorando la qualità di vita.

È importante, inoltre, che il caregiver non abbia riserbo ad esprimere il proprio disagio e si senta legittimato a chiedere aiuto per avere la possibilità di condividere le proprie reazioni emotive, i vissuti ed i problemi a livello relazionale con il congiunto malato. Il sostegno psicologico consente ai familiari di acquisire o ripristinare le risorse per tollerare maggiormente il carico emotivo associato all’esperienza di malattia, riorganizzare valori e priorità.

Dott.ssa Emilia Salmin

By | 2019-01-11T13:01:17+00:00 Gennaio 11th, 2019|Articoli|Commenti disabilitati su Caregiver di una persona stomizzata: come affrontare il carico emotivo.